Distribuzione geografica

Nel mondo, ci sono circa 1,3 milioni di persone con Sclerosi Multipla, di cui 400.000 in Europa e 57.000 in Italia.
La distribuzione della malattia non è uniforme: è più diffusa nelle zone lontane all’Equatore a clima temperato.
La prevalenza della malattia ha una progressiva riduzione con l’avvicinarsi all’Equatore.
L’età di esordio è tra i 15 e i 50 anni, anche se questa malattia si manifesta soprattutto tra i giovani adulti, tra i 20 e i 30 anni, e tra le donne, in un rapporto di due a uno rispetto agli uomini.
La Sclerosi Multipla colpisce soprattutto i paesi dell’Europa centro settentrionale e le regioni extra – europee dove ci sono stati nel tempo insediamenti di europei.
E’ frequente inoltre tra le popolazioni caucasiche, nel Nord America, nel sud dell’Australia e in Nuova Zelanda, Sud Africa e America meridionale.
Alcune zone del pianeta, poi, rappresentano dei veri e propri focolai della malattia (in Italia, la Sardegna: un abitante colpito ogni 700), un dato che ha suggerito che nella Sclerosi Multipla possa essere coinvolto un agente ambientale, come ad esempio un virus.


(Immagine tratta da The Atlas of MS 2008)






L’Impatto sociale della Sclerosi Multipla

L’Italia è uno dei paesi a più alto rischio di sviluppo della malattia. Oggi circa 57.000 italiani sono colpiti da Sclerosi Multipla, uno ogni 1000 abitanti.
Con un costo sociale annuo di circa un miliardo e 600 milioni di euro.

La Sclerosi Multipla è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce il fisico in maniera complessa e multiforme, incidendo fortemente però anche sulla vita sociale della persona colpita dalla malattia e dei suoi familiari.

I costi sociali
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito la Sclerosi Multipla una delle malattie socialmente più costose: in Italia per esempio il costo sociale annuo della sclerosi è di un miliardo e 600 milioni di euro. Tra le malattie neurologiche incide più dell’ictus e del morbo di Alzheimer e questo per almeno tre motivi: perché colpisce la popolazione giovane-adulta, quella normalmente più produttiva, perché le persone con SM sviluppano una disabilità di vario grado e progressiva, perché la malattia dura in media 40 anni.
Del calcolo dei costi sociali della sclerosi multipla si valutano i molteplici costi che il paziente, la famiglia, la società devono sostenere a causa della malattia: diretti, come ad esempio ricoveri, visite, esami, riabilitazione, cure e indiretti, legati cioè alla minore produttività del malato e delle persone che lo assistono.

Risultato
32.000 euro circa è il costo medio annuo per ogni persona con Sclerosi Multipla.
In particolare per le persone agli esordi della malattia con una disabilità lieve il costo annuo è di circa 19.400 euro, per quelle con disabilità media sale a 32.500 euro in ragione delle cure effettuate con interferone, per quelle con disabilità grave, ma con ancora un certo grado di autonomia è di 43.400 euro circa, mentre per coloro non più autosufficienti il costo medio annuo è di circa 55.000 euro.

Come cambia il lavoro
Secondo una ricerca socio-sanitaria promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), il 64% delle persone con SM ha modificato la propria attività lavorativa a causa della maggiore faticabilità e dalle difficoltà di movimento: di questi, il 46% ha dovuto cessarla, il 25% ridurla e il 10% cambiarla, mentre il 10% è stato prepensionato e l’1% licenziato.
Per quanto riguarda invece le agevolazioni previste dalla legge per pazienti con reddito da lavoro dipendente, complessivamente il 20% ha richiesto e quasi sempre ottenuto facilitazioni come il cambiamento del luogo di lavoro, di mansione o la riduzione dell’orario di lavoro.
Nonostante le agevolazioni il 25% delle persone con Sclerosi Multipla di età comprese tra 35 e 44 anni di età e il 65% delle persone di età uguale o superiore a 45 anni non è più occupato e percepisce una pensione a seconda della propria situazione clinica, sociale e contributiva.
In ultimo c’è da sottolineare che esiste un preoccupante 14% di persone con Sclerosi Multipla che non ha alcun reddito.

Famiglia e affettività
Il 5% delle persone con sclerosi multipla vive da solo, mentre il 95% vive insieme ai componenti della famiglia.
Diventa quindi importante il rapporto con il partner (63% dei casi) che può condividere difficoltà e offrire sostegno. Il 55% delle persone afferma di non aver avuto alcun cambiamento nel rapporto con il partner in conseguenza della malattia, anche se questo si verifica quando esistono minime conseguenze in termini di disabilità, ma il problema diventa rilevante quando si perde l’autosufficienza.
In questi casi circa il 20% delle persone lamenta un peggioramento o addirittura l’interruzione del rapporto con il partner.
La vita di relazione - attività sociali, incontri con gli amici e attività del tempo libero – si è modificata a causa della malattia nel 38% dei casi, anche in funzione della presenza di disabilità.
Tra le persone che prima dell’insorgenza della malattia avevano la consuetudine di andare in vacanza, quasi la metà (43%) ha dovuto cambiare abitudini anche nel caso di una disabilità minima: a condizionare le vacanze sono stati per lo più problemi di natura economica, disturbi legati alla Sclerosi Multipla a cui si sono aggiunte difficoltà di trasporto per le persone con maggiori disabilità.
La malattia condiziona la frequenza delle uscite da casa: chi esce ogni giorno è il 44% delle persone con difficoltà di deambulazione e il 12,5% di quelle che utilizzano la carrozzina.
Tra chi prima dell’insorgenza usciva ogni giorno e oggi ha una disabilità più grave, il 17% esce soltanto qualche volta al mese e il 23% alcune volte all’anno.